Oliviero Toscani e la malattia incurabile: "Ho perso 40 chili. Non c'è speranza"
Il fotografo è malato di amiloidosi, un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo distruggendo gli organi
Play
"Fino al giorno prima di essere così, lavoravo come se avessi 30 anni. Poi una mattina mi sono svegliato e all’improvviso ne avevo 80". Inizia così il terribile racconto di Oliviero Toscani a Elvira Serra del Corriere della Sera. Il fotografo è malato di amiloidosi. Si tratta di un accumulo di aggregati proteici anomali che si depositano in diversi tessuti del corpo distruggendo gli organi fino alla morte. Tra le terapie ci sono cicli di chemioterapia per distruggere le cellule del midollo osseo che producono proteine anomale, ma non portano comunque a una guarigione. Il fotografo ha raccontato di "stare come non sono mai stato prima. Sto vivendo un’altra vita. Vengo da una generazione, quella di Bob Dylan, dove eravamo forever young , il pensiero di invecchiare proprio non c’era".
La speranza di vita
La speranza di vita va dai 2 ai 4 anni. Toscani ha raccontato di aver scoperto la malattia «Alla fine di giugno del 2023, mi sono svegliato con le gambe gonfie, ero in Val d’Orcia. Ho cominciato a fare fatica a camminare. All’ospedale mi hanno diagnosticato un problema al cuore. A fine agosto sono andato a Pisa al Santa Chiara e da lì al Cisanello, dove avevamo deciso la data dell’operazione al cuore, intorno al 20 settembre".
Ma il cuore non c'entrava nulla
La diagnosi era sbagliata: "È venuto a trovarmi il mio amico Francesco Merlo con suo cugino, cardiologo al Giovanni XXIII di Bergamo. Mi ha fatto andare su da loro per altri esami e hanno subito chiamato il dottor Michele Emdin a Pisa, specializzato nella malattia che pensavano avessi: l’amiloidosi. In pratica le proteine si depositano su certi punti vitali e bloccano il corpo. E si muore. Non c’è cura".
La paura di morire
"Non ho paura, basta che non faccia male. E poi ho vissuto troppo e troppo bene, sono viziatissimo. Non ho mai avuto un padrone, uno stipendio, sono sempre stato libero. È John Lennon che disse che la vita è quello che ti succede mentre fai altro? Quando ho detto al mio amico Luciano Benetton che avevo una malattia rara lui mi ha risposto: Oliviero, tu sei nato con una malattia rara!”. Poi precisa: "Ora sono come incatenato, ma sono libero di pensare come penso e di agire come penso dovrei". "Vivere così non mi interessa. Bisogna che chiami il mio amico Cappato, lo conosco da quando era un ragazzo. Ogni tanto mi vien voglia. Gliel’ho detto già una volta e lui mi ha chiesto se sono scemo".
"Sono morto per qualche minuto"
"A ottobre ho anche preso una polmonite virale e il Covid, mi hanno tirato per i capelli. Penso di essere stato anche morto, per qualche minuto: ricordo una cosa astratta di colori un po’ psichedelici. Quando sto male e ho la febbre riesco a immaginare cose fantastiche… In un anno ho perso 40 chili. Neppure il vino riesco più a bere: il sapore è alterato dai medicinali".
Il rapporto con i figli
Sedici nipoti e sei figli da compagne diverse. Una famiglia allargata: "Il primo è Alexandre, francese, ha 4 figlie. Poi ci sono le due sorelle svedesi, Olivia e Sabina, che hanno tre figli ciascuno. Infine Rocco, Lola e Ali, che hanno due figli a testa". Sono tutti andati a trovarli nonostante vivano sparsi per il mondo. Anche Olivia, che scrisse cose molto dure sul padre: "Quello è stato un imbroglio, Olivia è in rotta con tutta la famiglia: la sera ti dice ti voglio bene e il giorno dopo ti manda una mail feroce. Ci sono rimasto molto male quando l’ho letta perché ha detto cose non vere. Comunque anche lei è venuta a trovarmi all’ospedale, due volte".
La mostra al Museum für Gestaltung di Zurigo
"Ha battuto tutti i record: doveva finire a metà settembre e invece la prolungano fino alla fine dell’anno. Pensare che ci passavo davanti, quando ero studente, ammirando chi riusciva a esporre lì. E adesso ci sono io. Non sono ancora andato. Magari, quando torna, mi ci accompagna Ali. E poi magari proseguo il viaggio con Cappato. Farebbe molto ridere"
